Ως τις 23 Ιουνίου για να προστατεύσετε τα προσωπικά ιατρικά δεδομένα σας στην Αγγλία

Το Εθνικό Σύστημα Υγείας (NHS) της Αγγλίας ετοιμάζεται μεταφέρει το ιατρικό ιστορικό 55 εκατομμυρίων ασθενών, συμπεριλαμβανομένων ευαίσθητων πληροφοριών για την ψυχική και σεξουαλική υγεία, ποινικά αρχεία και και δεδομένα κακοποίησης, σε μια βάση δεδομένων που θα κοινοποιήσει σε τρίτους.

Οι εγγεγραμμένοι στο Αγγλικό Εθνικό Σύστημα Υγείας έχουν έως τις 23 Ιουνίου για να εξαιρεθούν συμπληρώνοντας την φόρμα εδώ πριν τα ιστορικά τους αρχεία να γίνουν ένα μόνιμο και μη αναστρέψιμο μέρος του νέου συνόλου δεδομένων. Οι ασθενείς που επιλέγουν να εξαιρεθούν μετά την προθεσμία μπορούν να σταματήσουν τη διοχέτευση μελλοντικών δεδομένων στο νέο σύστημα.

Ολόκληρο το λίνκ βρίσκεται κι εδώ: https://your-data-matters.service.nhs.uk/landingpage

Ο Cori Crider, συνιδρυτής της Foxglove, μιας ομάδας εκστρατειών για τα ψηφιακά δικαιώματα, δήλωσε: «Όλοι θέλουμε να δούμε το NHS να βγαίνει από την πανδημία ισχυρότερο», αλλά σημειώνει ότι το NHS ήταν «εντελώς σιωπηλό» σχετικά με το ποιος θα είχε πρόσβαση στα δεδομένα. «Είναι φαρμακευτικές εταιρείες; Το Google; Εάν ρωτήσετε τους ασθενείς εάν θέλουν λεπτομέρειες σχετικά με τη θεραπεία γονιμότητας ή την άμβλωση τους να μοιράζονται σε [αυτές τις εταιρείες], δεν θα το θέλουν αυτό», είπε. Η Foxglove έχει εκδώσει νομική επιστολή στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας, αμφισβητώντας τη νομιμότητα των σχεδίων σύμφωνα με τους ισχύοντες νόμους περί προστασίας δεδομένων και απειλώντας περαιτέρω νομικές ενέργειες. Η Rosa Curling, δικηγόρος στο Foxglove, έγραψε στην επιστολή ότι είχε «σοβαρές ανησυχίες» σχετικά με τη νομιμότητα της κίνησης, επειδή δεν είχε δοθεί ρητή συγκατάθεση και «πολύ λίγα μέλη του κοινού θα γνωρίζουν ότι η νέα επεξεργασία είναι επικείμενη, επηρεάζουν άμεσα τα προσωπικά τους ιατρικά δεδομένα».

Το σχέδιο για τη δημιουργία ενός νέου συνόλου δεδομένων ανακοινώθηκε από τον Matt Hancock, υπουργό Υγείας, στις αρχές Απριλίου και δημοσιεύθηκε κυρίως στον ιστότοπο του NHS Digital και μέσω φυλλαδίων στα κέντρα υγείας.

Ο Phil Booth, ιδρυτής της ομάδας υπεράσπισης MedConfidential, πρόσθεσε ότι το NHS είχε «αδιαφανείς» εμπορικές σχέσεις, συχνά μέσω μεσάζοντων, και ότι θα ήταν δύσκολο να εντοπιστεί ποιος τελικά βλέπει τα δεδομένα. Το NHS Digital αναφέρει στον ιστότοπο του ότι δημοσιεύει ένα μηνιαίο μητρώο για το οποίο έχει κυκλοφορήσει δεδομένα και αν τα δεδομένα είναι ανώνυμα ή όχι.

Τα δεδομένα που προσδιορίζουν άμεσα τους ασθενείς θα αντικατασταθούν με μοναδικούς κωδικούς στο νέο σύνολο δεδομένων, αλλά το NHS δικαιούται να ξεκλειδώσει τους κωδικούς «σε ορισμένες περιπτώσεις και όπου υπάρχει έγκυρος νομικός λόγος», σύμφωνα με τον ιστότοπο του.

Το σχέδιο έρχεται μετά από μια προσπάθεια το 2013 να εξαγάγει ιατρικά αρχεία σε μια κεντρική βάση δεδομένων, το οποίο ονομάζεται πρόγραμμα Care.data, το οποίο εγκαταλείφθηκε το 2016 μετά από καταγγελίες για εμπιστευτικότητα και εμπορική χρήση.

Πηγές

Financial Times